褚海淇自幼年起,便与罕见的杜氏肌营养不良症抗争,医生曾预言他活不过十八岁。母亲邹景兰没有放弃,十几年如一日,不仅是他的守护者,更是他的“同桌”。如今,褚海淇超越了医学预言,不仅参加了高考,还步入了大学殿堂......
妈妈陪我上学
褚海淇的童年,是在踉跄学步和频繁跌倒中度过的。母亲邹景兰告诉记者,褚海淇小时候走路就像鸭子走路,而且总爱摔跤,最初他们只是以为孩子发育迟缓,但随着时间的推移,他们逐渐意识到问题的严重性。
夫妻俩便带着孩子辗转多地求医,经历了无数次的希望和失望,孩子2岁时,在北京的一家医院确诊为杜氏肌营养不良症(DMD),一种由基因点突变或缺失引起的遗传性疾病。医生告诉邹景兰:随着病情的恶化,患者将逐渐丧失独立行走能力,并出现咽喉肌肉和呼吸肌无力,声音低微,吞咽和呼吸困难等症状,且可能活不过18岁......
面对这一残酷的现实,邹景兰和丈夫曾一度沉浸在悲伤和绝望中。然而,他们很快意识到,哭泣和逃避无法改变现状,只有勇敢地面对,才能为儿子争取到更多的可能。于是,夫妻俩决定将全部的精力和爱倾注在孩子身上。
母亲邹景兰毅然辞去工作,全心全意地照顾儿子的起居生活。每天为儿子准备药物,细心观察病情变化;丈夫则远赴外地打工,用辛勤的汗水为儿子挣取医药费。尽管日子过得十分艰难,但夫妻俩从未有过一丝放弃的念头。
然而,褚海淇的病情逐渐恶化,他的行动越来越受限,小学三年级时,甚至无法像正常人一样行走,只能坐上轮椅。为了让儿子继续接受教育,邹景兰在学校的特许下,进入教室陪读,从小学,到初中,再到高中。
在母亲的陪伴下,褚海淇始终保持着乐观的心态,勇敢地面对生活的挑战。邹景兰回忆道,高三时,儿子因为一次小感冒住院,医生告诉她,褚海祺的心衰竭已经很严重了,但儿子还是每天抱着书本。医生也尽最大能力帮助他,最终挺过来了,也幸运地过了18岁这道坎。“出院时医生建议放弃学习,但儿子很坚强,他自己愿意学习,我们肯定不能放弃。所以,回来后我们就每天练习坐,每次5分钟这样增加,直到能坐一节课时间,我们再去到学校。”
我被妈妈“推”进大学校园
如今,褚海淇已经19岁,超过了医学专家预言的18岁,他的病情虽然依然严重,但精神却异常坚韧。不仅通过自己的努力参加了高考,还进入了大学,体验大学生生活。
课堂上,褚海淇因为必须坐轮椅,所以只能坐在教室的最后一排,尽管他的身体无法像其他同学那样自由移动,但他的眼神却充满了对知识的渴望。他认真听着老师的讲解,记录课程重点,不时轻声与母亲交流,确保自己能够跟上课程的节奏。邹景兰则静静地坐在他身旁,不仅帮忙记录老师讲解的重点,还时不时观察着儿子的表情,怕他坐久了难受。
每天上完课回到宿舍,妈妈都要为褚海淇按摩,疏通经络。褚海淇无论坐着还是躺着,都会和母亲一起分享一天的学习心得。每次上厕所,对于母子俩来说都很难,邹景兰不仅需要背着海淇到厕所,还要半蹲弯着身子给儿子倚靠。邹景兰没有一次喊苦,反而幸福地说:“我很享受跟儿子在一起的每时每刻,因为这都是上天的恩赐。当看到儿子专注于学习的样子,仿佛能驱散所有的疲惫。”
我有一群好朋友
尽管褚海淇的身体条件有限,但他并没有因此失去与同学们交流的机会。在校园里,他结识了一群志同道合的朋友。他们会来宿舍带他一起上课,路上帮忙推轮椅、阶梯帮忙抬轮椅;在课间休息时,来到褚海淇的轮椅旁,与他分享趣事,讨论问题;有时,还会推着他,一起漫步在校园的林荫道上......这份纯真的友情,让褚海淇的大学生活更加丰富多彩,也让他感受到了来自同学的温暖与关爱。
在同学眼里,褚海淇也是一位开朗、友善、善于交流的男孩,平时遇到不懂的问题,他们也会相互请教,周末也会和褚海淇约着出去玩。褚海淇不仅不是他们的拖累,更是他们的榜样。医生建议为了更好的治疗效果,劝褚海淇放弃学习,而他仍然坚持学习,这种热爱,让同学们敬佩。
考虑到母子俩的特殊情况,重庆化工职业学院在宿舍楼底层腾出了20多平方米的宿舍,为褚海淇的学习和生活提供便利。学校不仅免除了海淇的学杂费等,还给邹景兰提供了一份宿管的工作,一个月有2000左右的收入,让她在照顾儿子期间,补贴一点家用。
宿舍虽然不大,但却充满温馨。书桌上摆满了褚海淇的学习资料、生活用品以及药品,还有其他爱心人士送来的物品。
除此之外,学院还为海淇成立了帮扶小组,让他得到全方面的照顾。
我的小心愿
褚海淇知道妈妈十几年如一日地陪伴很辛苦,爸爸为了挣钱每天早出晚归,家里长辈为了他日夜操心,而且为了治病甚至欠下不少债务,病魔也可能随时会夺去他的生命......
为了不让爸爸妈妈和家里长辈难过,褚海淇拼命和病魔抗争,然而,他的病情还是越来越严重,甚至连抬起手来都很困难。“现在,我的生命已经进入倒计时,我想在剩下的日子里,体验一下奔跑的感觉,带爸爸妈妈一起去看草原,还想去感谢所有曾经帮助过我的人......”海淇告诉记者。
褚海淇,加油!
第1眼TV记者将持续关注,全力帮助海淇完成他的心愿!